CMT情報交換室

保険について　投稿者：ふじ投稿日：2016/08/25(Thu) 15:10 No.9141

私は小さなころからこの病気ではと言われ過ごしてきました。
走るのは遅いですし、歩き方も少しおかしいですが日常を送れるレベルです。
20代女性です
医療保険には入れるのでしょうか？
実際に入られてる方がいましたらどのような保険か教えて頂けると助かります。

Re　保険について - 2016/08/28(Sun) 10:25 No.9142

運動が苦手程度で日常に不便が無いのであれば、今のうちに更新手続きなしの普通のプランに入られては? 万一に備えた怪我の医療特約とかつけて。
この先本当にしんどくなって病院に行き、結果この病気であることが判明したとしても、
加入後にかかった病気で解約を迫られる事は原則無いですし、CMTは生活習慣病やガンのある方より保険金支払いのリスクは低いです(内臓も脳も分泌系も異常ないから発作も有り得ないですしね)。
せいぜいその会社にあるお勧めプランへの移行を打診されるくらいだと思います。

Re: 保険について　ふじ - 2016/08/29(Mon) 21:21 No.9143

回答ありがとうございました。現在も病院には通ってる状態です。
検討してみます。

無題　投稿者：しょ投稿日：2016/05/24(Tue) 13:06 No.9115

人生どうしたらいいかわかりません。
今年二十歳になり、就活しなければいけない者です。
自分の体力では8時間も椅子に座って事務の仕事をするのは辛いと感じています。ただでさえ学校に登下校するたけで辛いです。人間関係を築くのも疲れました。人と関わるのが辛いです。もう何度も辛い痛い手術を受けて人生疲れました。これから先結婚する未来もみえません。前向きに考えられません。この障害者の方はどのような職種で、雇用形態はなんですか。教えていただきたいです

Re: 無題　ゆかり - 2016/07/06(Wed) 22:13 No.9128

初めて、メッセージ書きます。
これは私の経験なので、当てはまらないかもしれませんが参考になればと思います。
私は今、理学療法士をしています。福祉関係の仕事であれば自分のことも客観的に見れますし、今後の為の知識も増えるのでオススメです。
自分の体力でできる環境、又、職場、上司の理解が得られるかが仕事をするを続ける為に重要です。
実際、私は職場の理解が得られず職場を変えています。
身体状況がどのくらいか分からないので細かいことは言えませんが自分のペースで仕事負担をコントロールしていくことが大事だと思います。

Re: 無題　しょ - 2016/07/15(Fri) 13:01 No.9131

返信ありがとうございます。
高校時代、作業療法士に興味がありましたが、学力と実習のキツさを知り、私には無理だと思ってしまいました。本当はデスクワークなどしたくありませんが、私にはこれしかないと諦めています。何度も何度も手術しても2、3年で歩くのが辛くなるので、もううんざりです。障害を受け入れられません。
返信嬉しかったです。ありがとうございました。

父がCMTの医師より説明書�...　投稿者： ともも 投稿日：2016/07/12(Tue) 21:40 No.9129

初めまして
私は30代女性で、大阪在住です。
今年に、父がCMTの説明書をかかりつけ病院より渡されてることを知り、私も初めてこの病気と向き合うことになりました。
父は、幼少期より四肢障害持ちです。父も68歳になりますが、独歩で仕事もしています。
昔いとこ同士の結婚の家系で、子ども時代の不明熱で麻痺になったとずっと聞かされていました。
私は妊娠を希望しています。。主人には言えていません。まずは、自分の実家で父も孤独にしています。向き合ってから、子どもで遺伝子検査を受けた方が安心しないか悩んでいます。リハビリも、今後のために必要になるでしょうか。よろしくお願いします。

Re: 父がCMTの医師より説　 ともも - 2016/07/12(Tue) 21:45 No.9130

父は、不動産業で独立しています。苦しいことも今まで、バネにしてガンバってきました。月並みの言葉ですが。どうか、就職などで悩まれてる方、負けないでください！私は看護師をしてますが今まで、家族の病気に向き合えなくて、申し訳ない気持ちです

先天性髄鞘形成不全ニュー...　投稿者：ひよこ 投稿日：2016/05/29(Sun) 15:18 No.9120

はじめましてです。

今、1歳４か月の娘が、首すわりから、発達が遅れており、１０ヶ月の時にハイハイ、つかまり立ち、腰座りをしてないという事で、大阪の大きな病院で、髄液検査、神経伝達速度の検査でひっかかり、遺伝子検査を半年待った結果、シャルコマリートゥース病の初期発症型の、先天性髄鞘形成不全ニューロパチーと判明しました。

娘は1歳過ぎてもお座りがまだ安定せず、ハイハイできず、寝返りで移動しています。筋力低下が、すでに始まっているなら、もう歩く事も不可能なのか‥娘を思うと申し訳なさと、将来の不安で毎日ネット検索してしまっています。

主治医の先生も、あまり例のない病気で、個人差がある病気です‥としか言ってくれず、とても不安です。

海外の人しか、まだやった事のない、副作用のあるステロイド治療を進められました。

1歳の娘にステロイド治療‥本当に効果があるのでしょうか。

また、娘のように1歳すぎても寝返りしか出来なくても少しずつ成長し、歩けるようになった。という方がいらっしゃれば、教えていただきたいです。少しでも希望がほしいです。

療育園には、平日、毎日母子通園で通っています。

一週間前に病名を告げられたばかりで、家族、親戚で発症してる人もいない為、知識が全くなく、まとまりのない文章ですみません。
どうか、アドバイスよろしくお願い致します。

Re: 先天性髄鞘形成不全ニ...　show - 2016/06/01(Wed) 16:36 No.9123

はじめまして
私は幼稚園に（６歳）通園するころに歩ける様になりました。

京都府立医科大学神経内科がＣＭＴ病に詳しいので、大阪なら
近いですし一度ご相談されてはいかがでしょうか？
http://www.cmt-japan.com/index.html

Re: 先天性髄鞘形成不全ニ...　ひよこ - 2016/06/01(Wed) 22:05 No.9124

showさん、返信ありがとうございます！

6歳で歩けるようになったんですね‼

CMTだと、歩けた事がゴールではなく、その後も、きっと色々な、悩みが出てくるのかもしれませんが‥

京都の病院に詳しい先生がいらっしゃるなら、行ってみます‼

この病気の患者さんを、たくさん担当した事のあるお医者さまに、一歳の娘に合った、リハビリと治療法を教えていただけたらなと思います。

無題　投稿者：のりー 投稿日：2016/04/15(Fri) 19:38 No.9109

CMT診療マニュアル編集委員会編纂の【学校関係者・保護者のみなさまへ】のパンフレットですが、下記のURLにて確認、プリントアウトを行って下さい。
よろしくお願い致します。

http://www.cmt-japan.com/news/pdf/2016_pamphlet.pdf

ありがとうございます　マイママ - 2016/05/24(Tue) 11:25 No.9114

子どもがCMTにより、いじめられ理解が得られず２次障害により、不登校、チックで困っています。

［学校関係者-保護者のみなさまへ］を活用させていただき少しでも生活しやすい環境を整えてあげようと思います。

ありがとうございます。

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