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あしうらくんの軌跡

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無題 投稿者:るちゃ 投稿日:2014/12/08(Mon) 15:35 No.8579  
acchi.gifはじめまして。
シャルコー関節で検索していたら、こちらに辿り着きました。
色々と教え頂けたらと思い投稿します。
私は10歳の時に先天性無痛覚症と診断されました。
別名でシャルコーマリートゥース病になるのでしょうか?
筋肉の萎縮は無いようなのですが、末梢神経障害による骨関節のへん
現在43歳でつい最近まで、短下肢装具で元気に働いていましたが、
遊離骨除去の手術後に感染症状で(発熱や、腫れ)2度目の点滴治療中です。1度目は細菌は見つからず、点滴治療で治り、退院したのですがが、退院後にまた足が腫れて、今回はCRPのみ14.5と数値が高い状態です。熱は7.5度で、白血球は少しだけ標準より高いくらいです。
自宅近くの病院に変わってから、紹介状を書いてもらい、診てもらっていたのですが、珍しい病気で新しい病院も知識不足もあり、前の病院の先生に聞くと、結果的にはシャルコー関節にメスを入れた(手術)事がよくない、との事でした。骨の手術をすれば、そこからどんどん崩れてくる、とは聞いていたので関節固定術やその他の手術はするつもりもなかったのですが、新しい病院で遊離骨は無駄なものなので関節に影響はないと言われ、手術してしまいました。
手術後に、足が腫れて治らなかったりした方はいらっしゃいますか?
(10歳と16歳の時に手術をしましたが、その時は腰骨の軟骨を足の甲に移植し、くっつかずに16歳の時に除去の為の手術をしましたが、こんな症状は出なかったです。)
文章が前後してしまって、読みづらかったらすみません。
同じ様な症状が出た方はいらっしゃいますでしょうか?



別の病気のようです SH - 2014/12/11(Thu) 14:02 No.8585  

chu2a.gif無痛覚症とシャルコー関節について良く知らなかったので、関連サイトをいくつか回ってみました。
『シャルコー関節』って特定の場所じゃなく『神経病性関節症』という関節の病気の別名なんですね。今知りました…。
もともと無痛覚症をお持ちのかたがシャルコー関節になったのでしょうか。

CMT当事者としては関節がぐらつく所は似てるけどリウマチ患者さんにより近い、と感じました。
(ただし痛みを感じないので、骨が削れたり脱臼するほど無理な動きを繰り返して進行しまう)だから装具なんでしょうね。
ちなみに医師も私もCMTと知らなかった頃に整形外科で関節固定術を受けましたが、特に治りが遅いとか炎症がひどいという事はありませんでした。

日常生活における不便、危険は私達以上だろうとお察しします。
どうぞお大事になさって下さい。


名古屋で公開講座 投稿者:TATSU 投稿日:2014/12/07(Sun) 10:16 No.8578   HomePage
cook1.gifこんにちは東海地方在住のTATSUです。
管理人さん、皆様こんにちは。

今日、名古屋でCMT病 研究班の公開講座がありますね。
どなたか行かれる方はいらっしゃいますか?
どんなお話が聞けるのでしょう。
過去に御聞きになった方いらっしゃいますか?


無題 投稿者:日立プリウス 投稿日:2014/11/30(Sun) 23:35 No.8575  
kappa4.gif群馬大学のCMT論文を1時間以上かけて読みました
症状の悪さをしている成分と、その悪さを除去するための成分
がとても詳しく書いてありました
筋ジストロフィーの遺伝子修復3つの手法も読みました
飲み薬で症状緩和や回復ができると素晴らしいですね



Re: 無題 たんぽぽ - 2014/12/02(Tue) 14:01 No.8576  

den2s.gifもう、お読みになったんですね。
研究してくださる方々に感謝です。
日立プリウスさんのおっしゃるように、飲み薬で症状緩和や回復ができる事を期待します。




Re: 無題 モルト - 2014/12/02(Tue) 17:45 No.8577  

chu2a.gif私もプリントして読もうかと思っていましたが、まだ画面でしか読んでません(・・;)

今後の研究の飛躍的な進歩を祈るばかりですね^^。

医学的知識が全くないので分かりませんが、今回の発見というのは、どの程度の一歩なんでしょうかね??

実用段階までには、ほど遠いものなのか、今までの研究からは、飛躍的にステップアップしたものなのでしょうか??

たんぽぽさんのおっしゃる通り、研究者のみなさま、関係者のみなさまに、ただただ、感謝、感謝ですね^^。


無題 投稿者:モルト 投稿日:2014/11/27(Thu) 09:22 No.8570  
chu2a.gif<iPS細胞>筋ジスの原因遺伝子修復 京大が成功!!

明るいニュースですね。

CMTにも可能性があるのでしょうか。

たとえ、死ぬ間際になったとしても、がりがりの手と足に、筋肉が戻るところを見てみたいです。

今、40歳・・・神に祈るのみです・・・ 



明るいニュース たんぽぽ - 2014/11/27(Thu) 19:02 No.8571  

den2s.gif先日の新聞記事(群馬版?)です。

神経難病仕組みの一端解明

群馬大の佐藤教授原太一准教授(細胞生物学)の研究グループは12日、原因不明で治療法がない神経疾患『シャルコーマリートゥース病』の原因となる変異タンパク質が細胞内に蓄積する仕組みの一端を解明したと発表した。
シャルコーマリートゥース病は、手足の筋肉が徐々に萎縮し、運動や感覚の障害を起こす神経疾患。
同大によると、日本では10万人に1人、欧米では2500人に1人の割合で発症すると報告されているが、根本的な治療法は確立されていない。
グループは、変異タンパク質の蓄積にかかわる因子の機能を同時に低下させることで、蓄積を劇的に緩和し、細胞膜などへの輸送が促される事を明らかにした。
佐藤教授は『疾患の原因解明や治療薬の開発にも役立つ事が期待される』と話した。

と、ありました。

感謝と期待です!!


Re: 無題 モルト - 2014/11/28(Fri) 09:54 No.8572  

chu2a.gif>たんぽぽさん

え?!?!
すごいニュースですね!!
自分が遅れてるだけですか??
(・・;)

毎日、ガリガリの手を見るのが、とにかくつらいです…。

ほんと、感謝と期待ですね!!

CMT治ったら、トライアスロンをやるという夢があります^^。


Re: 無題 たんぽぽ - 2014/11/28(Fri) 14:07 No.8573  

den2s.gifモルトさん

ネットで検索すると、11ページの論文もありました。
私のタブレットではダウンロードしても開けなく、携帯でしか読めなく。(字が小さく・・・読みづらい)

『cmt群馬大学』で検索すると『群馬大学生体調節研究所』というのが出てきます。
幾つか出てきます。そこに行き・・・『詳しくは、、、』をクリックすると論文があります。

もっと、詳しく知りたい!場合は読んでみてください。


Re: 無題 モルト - 2014/11/28(Fri) 14:45 No.8574  

chu2a.gif>たんぽぽさん

ご丁寧にありがとうございますm(__)m

お互い、いつか、ほかの人と変わらない手足になれる日がくるといいですね(^^)


委縮 投稿者:チコ 投稿日:2014/11/20(Thu) 12:12 No.8565   HomePage
kin01.gif始めまして。以前から足の指が委縮していたのですが最近痛みます。以前は気づかなかったのですが委縮する時は痛むのでしょう か.御存知の方。教えて下さい


Re: 委縮 mone - 2014/11/22(Sat) 13:17 No.8568  

chu2a.gifちょっとした変化も不安がつきないですよね。萎縮とは恐らく拘縮のこと(足の指が変形すること)を
おっしゃってるのかなという前提でお話しします。
私は足の指が拘縮していく時に痛みも何も感じたことはないです。生まれてから長い間に知らない間に自然に拘縮してました。気づけば拘縮していたということです。
足首を捻挫したり、素足で平らでないところを歩いて下駄骨折をした時には痛みや腫れがありました。そうゆう場合そこに微熱があったりしますが、自分ではわかりづらいです。医者にいってもその場合、湿布するか固定するかだけです。知らない間にそんなことになりやすいですが、健常者でも状況によっては起こりうることです。
チコさんは足の指の痛みとのことですが、知らない間の捻挫や突き指も考えられます。
お察しするに多分痛むことが拘縮に繋がる恐れがあるのかとどんどん進行していかないかと不安になってらっしゃるのかなと思います。
急激に拘縮することはないだろうと思いますが、他のCMT患者さんの話は聞いたことがないのでわかりません。

痛みが強くなるようでしたら整形外科受診をされてみては。

ちなみに私は週1回のリハビリでは足首の拘縮予防はしたことがありますが
足の指の拘縮予防はしてもらったことはないです。


Re: 委縮 チコ - 2014/11/23(Sun) 16:35 No.8569   HomePage

kin01.gif有難うございます。知らないうちに何かにぶつかったのかも知れませんもう指が真っ直ぐになることは無いのですね。現実を受け止めるしかありませんね、貴重な御意見有難うございました。

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