CMT情報交換室

明けましておめでとうござ...　投稿者：メロンパン 投稿日：2014/01/01(Wed) 11:30 No.8302

　皆様　明けましておめでとうございます
ことしもよろしくお願いいたします　m(__)mペコリ

Re: 明けましておめでとう...　どら - 2014/01/15(Wed) 22:45 No.8308

Re: 明けましておめでとう...　caos - 2014/01/17(Fri) 20:27 No.8309

メロンパンさん
今年もよろしくお願いします。

Re: 明けましておめでとう...　ありえる - 2014/01/17(Fri) 21:48 No.8310

新年早々。。インフルエンザにかかり寝込んでました。
熱に弱いのか、ものすごい関節痛！唸ってました。
インフルエンザのせいか、手足の痺れが増してます。
１０日以上経ってるのですが・・(汗)

まだまだ流行っているようなので、皆様お気をつけください。

Re: 明けましておめでとう...　メロンパン - 2014/01/18(Sat) 13:40 No.8311

また　交流会であいましょう

Re: 明けましておめでとう...　メロンパン - 2014/01/18(Sat) 14:00 No.8312

メロンパンのままならない歯がゆさの葛藤を書きました　
ホームページです

http://www7b.biglobe.ne.jp/~meron521/

Re: 明けましておめでとう...　どら - 2014/01/20(Mon) 22:54 No.8314

メロンパンさん
ホームページ拝見しました。お人柄が表れていて感動しました。ありがとうございます。

Re: 明けましておめでとう...　メロンパン - 2014/01/21(Tue) 01:34 No.8315

　ありがとうございます
ことしも横浜でお会いしましょうm(__)m

2014年冬　東京交流会　案...　投稿者：CMT友の会事務局 投稿日：2013/12/02(Mon) 22:11 No.8297

東京会場での市民公開講座後に、お食事会を予定しております。

■日時　　2014年1月26日（日）
　　　　　公開講座終了後～2時間程度（飲み放題）

■凛や東京サピアタワー店

（サピアタワー内　3Ｆ）

https://www.bispot.jp/sapia/shop/index.html

■参加費　5000円(飲み放題付)

公開講座が行われるビルの3Fにあるお蕎麦屋さんです。
（公開講座は5F503です。）

参加申し込みは当日となっております。
市民公開講座会場の入り口にて、友の会スタッフが受付を行っておりますので、交流会参加希望とお知らせください。

参加人数を把握したいため、できるだけ公開講座開始前の申し込みにご協力ください。
間に合わない方は、公開講座終了時にスタッフまでお願いします。

たくさんの方のご参加をお待ちしております。

（東京）市民公開講座開催...　投稿者：CMT友の会事務局 投稿日：2013/11/24(Sun) 22:16 No.8296

東京「ＣＭＴ市民公開講座」のご案内

平成24年『希少難治性神経疾患の疫学、病態解明、診断・治療法の開発に関する研究』事業班主催

≪CMT市民公開講座≫ が東京会場にて開催されます。

ぜひご参加ください。

■平成26年1月26日（日）　14：00～16：30　　

東京ステーションコンファレンス　503

（東京都千代田区丸の内一丁目7番12号サピアタワー5F）

http://www.tstc.jp/

■参加費　　無料（申し込み不要）

感覚低下が、、　投稿者：みなみ 投稿日：2013/08/05(Mon) 22:25 No.8243

ご無沙汰しています。
暑い日が続いていますが皆様いかがお過ごしですか？

私は、四肢の感覚の低下が年々強くなり、範囲も広がってきています。
また私の場合、四肢以外にも部分的に感覚低下が現れ、その箇所が数週間おき？に、体のあちこちを移動していきます。
今回は、顔面に現れました。（恒常的でなく、移動していくと思いたいです）
もう気持ち悪くて気持ち悪くてイライラします。
今は、手足が徐々に不自由になっていくこと以上に感覚低下の方がつらいです。
（幸いにして筋萎縮はゆっくりなので。こちらも、今急に症状が進んでおり、「この部分の筋肉がいままさに衰えている」と感覚的に分かるので気持ち悪いですが）
感覚低下を和らげる方法ってないものでしょうか……。

それから、私の場合、筋萎縮は、左右均等ではなく、
手は左手により強く、足は右足により強く出ています。
これっていったい何なのでしょう。。

すみません、愚痴でした。

Re: 感覚低下が、、　どら - 2013/08/06(Tue) 21:22 No.8244

お互い・・辛いですね・・
「みなみ様」が書かれている症状
私もまったく一緒です。
左右均等でないところまで・・
しかし長い期間をかければ左右同等の症状になるのではと想っています。
「感覚低下やわらげる」というより少しでも遅らせるには
私なりに考えているのは
・運動・・やりすぎるとかえって悪化しますが
・今、左右均等ではない理由は利き手、利き足だからと想うので少しでもストレッチそしてまた・・運動かな・・
・保温
・マッサージ、鍼灸
・漢方薬・・牛車腎気丸、補中益気湯など
・ビタミンB1
・コエンザイム、DHA EPA
・アミノ酸など
まだまだ未熟ですが・・

早く再生医療が進歩してくれることを祈ってます。

Re: 感覚低下が、、　みなみ - 2013/10/21(Mon) 20:36 No.8281

どらさん、コメントいただいたのにお返事が遅くなってしまい本当にすみません。
どらさんも同じ症状なのですね……。
いろいろ教えてくださって、ありがとうございます。

この春に引越しをしたのですが、いろいろとストレスが重なって
6～9月くらいまで欝と思われる症状が出ていました。
その間、感覚低下も、筋萎縮の感覚も、ひどかった気がします。
ストレスは関係がありそうです。

私は、運動やストレッチは明らかに足りていないです。努力が必要ですね……。
漢方薬、鍼灸、サプリ、試してみたいです。
これから寒くなり辛い季節なりますが、どらさんもお大事にどうぞ。

Re: 感覚低下が、、　どら - 2013/10/21(Mon) 23:01 No.8282

感覚低下もそうですが　攣縮(局部けいれん)は　起こりませんか?

感覚低下も　みなみさんがおっしゃられる通り
そして攣縮も　同じ原理のように感じます。
無理は駄目ですが・・

下記　ブログに掲載した内容ですが　何かの参考になれば・・
二～三日　腕　足の攣縮れんしゅく　痙攣がおさまらなかった。
ピクピクと・・ときに激しく波打って・・

これも末梢神経障害だろう・・

一年ほど前も　攣縮が収まらず　
具体的な薬を服用しても効果なし(抗けいれん剤、筋拡張剤、ビタミンB1など)

色々調べてみても
対処方法のベストのアンサーは
サロンパスだった。

今日の修練は
とくに攣縮(けいれん)の酷い場所の筋肉強化(多少痛めるぐらい)をすると
ピタッと　止まる。

一年前に　判っていたら・・

Re: 感覚低下が、、　ひさ - 2013/10/22(Tue) 01:16 No.8283

私も以前、ストレスで進行が加速した経験があります。
ストレスが減ってからは、症状が安定しています。

痙攣は、本格的にジムで筋トレをするようになってから
無くなりました。

感覚低下に関しては、私の場合、痺れが影響しているので
リリカカプセルが効いてるときは、少し戻ってきているように
感じます。

また、最近、セラクルミンを摂取するようになってからは
更に体調が良いです。

ビタミンＣの効果は、ＣＭＴ１Ａに限定されているようですが
セラクルミンは、タイプ２型にも効果が期待できるようです。

私は、多分タイプ２型なので、セラクルミンに期待しています。

研究は、日々進歩していると思いますので、治療薬が開発される
までの間は、少しでも現状維持ができるように、色々なことを
継続しています。

なので、私達の経験が、研究に活かされることを願っています。

Re: 感覚低下が、、　日立プリウス - 2013/10/26(Sat) 00:33 No.8286

ひささん　初めまして
ひとつ教えてください
我が家の子供もType2型らしいのですが、セラクルミンは15歳以下の小児にも与えることができるのでしょうか
薬局では取り扱いがなく、どうやら通販専門らしいので注意事項が読めず・・・
ホームページを見ても書いていません
よろしくお願いします

Re: 感覚低下が、、　ｃｈａｏｓ - 2013/10/28(Mon) 22:51 No.8287

日立プリウスさん、はじめまして。

私もセラクルミンを飲んでいます。ひささんに代われるかどうかは分かりませんが、お答えしてみます。

セラクルミンは健康食品扱いですので、分類としては薬品ではありません。ウコンの主成分であるクルクミンを腸で吸収しやすくした(27倍)ものだそうです。半月ほど一粒ずつ飲んでみて手足の末端の冷えが心持ち少なくなったように感じますが、これからの寒さの中で見てみないとまだ何とも言えません。

私はamazon.comで購入しました。
子どもに大丈夫かとのご質問に対して責任を持ってお答えすることはできませんが。

Re: 感覚低下が、、　ひさ - 2013/10/29(Tue) 00:53 No.8288

私も、子供にサプリメントを飲ませて良いかどうかの判断は、できません。

無責任なことは、言えないので難しいですが、カレーに含まれている成分なので
子供がカレーを食べてはいけないということは、無いと思います。

先日の交流会情報だと、ウコンの効果をカレーで出すには、１日３０杯ぐらい
食べないといけないようでした。

なので、体重などを考慮してサプリメントを半分ぐらいにして、料理に混ぜて
食べても、平気なような気もしますが・・・。

とにかく主治医や薬剤師さんに相談しながら、自己責任で試すという感じに
なるのでは、ないでしょうか。

Re: 感覚低下が、、　しろたん - 2013/10/29(Tue) 22:02 No.8290

こんばんは。

個人的な意見ですが、子供に飲ませるのは、やめておいたほうがいいと思います。
サプリメントは100％安全、というわけでもないので。

ごくごく稀になんですが、サプリメントのウコンを摂取して、肝機能障害を起こす方もいらっしゃるんですよね。
体質にもよるんだと思いますが。
子供の体には、少々強すぎるような気がします。

効果がある＝副作用等のリスクもある
と考えたほうがいいように思います。

Re: 感覚低下が、、　日立プリウス - 2013/10/29(Tue) 23:59 No.8291

chaosさん
ひささん
しろたんさん
貴重な御意見ありがとうございました
皆さんの書き込みから考えると、いろいろとありそうですね。
慎重に慎重に・・・

追伸：我が家の子供はカレーライスが大好きです＾＾

Re: 感覚低下が、、　ひさ - 2013/10/30(Wed) 00:54 No.8292

しろたん、コメントしてくれてありがとう。

副作用、心配ですよね。

自分の場合は、自己責任で、しばらくセラクルミンを続けてみます。

摂取状況や体調などを定期的に「ＣＭＴ友の会」の掲示板にアップしたいと思います。

Re: 感覚低下が、、　ひさ - 2013/11/03(Sun) 16:21 No.8293

ウコンを多く摂り過ぎると副作用があるようです。
特に、下記の病気をお持ちの方または、妊娠中、授乳中の方は、注意が必要のようです。

・肝機能障害
・胆汁管機能障害
・胆石
・糖尿病
・急性黄疸
・ヘルペス
・消化性潰瘍
・胃酸過多
・血液をサラサラにする薬を服用中の方

どんなサプリメントでも、摂り過ぎると副作用が起こる危険性があると思いますので
ご注意ください。

京都交流会開催のお知らせ　投稿者：CMT友の会事務局 投稿日：2013/09/28(Sat) 19:50 No.8270

こんばんは。
ＣＭＴ友の会事務局、ＨＰ担当です。

京都交流会を開催致します。

【日時】
　２０１３年１１月３日（日）

詳細は、以下のＨＰにてお知らせしておりますので、ご覧ください。

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20130928.html

ご参加、お待ちしております。

京都交流会　集合場所変更...　CMT友の会事務局 - 2013/10/16(Wed) 23:16 No.8280

京都交流会参加者各位

交流会の会場京都テルサの（第一部）集合場所が変更になりました。
　　西館３階の「第２会議室」です。

１１月３日は１３時３０分までに、
京都テルサ、西館３階の「第２会議室」までお越しください。

よろしくお願い致します。

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20131016.html

CMT友の会事務局

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