CMT情報交換室

下肢の痺れについて質問　投稿者：匿名投稿日：2010/12/24(Fri) 08:29 No.7661

はじめまして。皆様にお尋ねしたいのですが、下肢の痺れは高頻度でシャルコーに発生しますか？僕は膝から下の全部が、すごいきつさで痺れています。まるで何時間も正座した後かと思うくらいの痛みで。末梢神経障害で血流障害おこしてるだろうとのこと。糖尿病とかなくてもそんなことありますか!?

Re: 下肢の痺れについて質...　シュウサク - 2010/12/25(Sat) 23:35 No.7663

　痺れや痛みはあるようですね。冬になるとひどくなるとか
　私は下肢の生体伝導検査の結果が数値計測不能ですが
　ひどい痺れや痛みはありません。ただ、ジーンといつも
　痺れて痛いって感じくらいです。病気の症状は非常に
　個人差が大きくて色々です。

削除しました　削除 - 2013/04/15(Mon) 03:48 No.8178

コピー商品販売店によるスパム書き込みにより削除しました。

字が書きたい　投稿者：ピーナッツ 投稿日：2013/04/01(Mon) 11:51 No.8163

どなたか字を書くための便利な道具を知っている方はいらっしゃいますでしょうか？

主人は１０歳の時にCMT2Aと診断され、昨年の終わり頃からとうとう指と手首が動かなくなりました。それでも本人は、また字が書けるようになりたいと、障害者用のいろいろな道具を取り寄せて試していますが、今のところどれも使えません。

もし、指や手首を使わなくてもペンを支えて書く事ができる道具を知っていらっしゃる方、またそれをどこで注文できるかなど情報をお持ちの方はいらっしゃいませんでしょうか？教えていただけるととても助かります。

どうかよろしくお願いします。

Re: 字が書きたい　Show - 2013/04/01(Mon) 13:33 No.8164

参考になるかどうか分かりませんが、お友達のブログからの
転写です。

「小学生が鉛筆を正しく持つための練習に使用する特殊なグリップをボールペンに装着すれば、あまり指の力がなくても文字が書けるということを発見したので……」

Re: 字が書きたい　ありえる - 2013/04/01(Mon) 15:33 No.8165

たくさん調べられていると思いますが、少し調べてみました。

・ペン自助具　ペンホルダーD

・プロト・ワンリングペン

・ステディペン

・イータックらくらくペン

既にご存知でしたら、ごめんなさい。
インターネットで検索してみてください。

Re: 字が書きたい　atsuko* - 2013/04/02(Tue) 13:51 No.8171

こんにちわ。

showさんがご紹介してくださった「小学生が鉛筆を・・・」のブログ記事を書きました者です。

ご参考になるかわからないのですが・・・

私が使用しているグリップは「クツワ　プニュグリップ」という製品です。
シリコンのような素材の小さなグリップをペン先などに装着することで、ペンをすべりにくくします。

使用感には個人差があると思いますが、私はこのグリップを２個シャープペンなどに着けて、できるだけ指の間でペンが滑らないように工夫して、左手でペンを持つ右手の手首を支えながら文字を書いています。

4個入りで100円前後で文房具店で販売しています。

メーカーのサイトのＵＲＬです。よろしければご参考にしてください。
http://www.kutsuwa.co.jp/products/view/16

Re: 字が書きたい　ピーナッツ - 2013/04/03(Wed) 04:27 No.8172

Showさん atsuko*さん

返信ありがとうございます。教えて下さった「クツワ　プニュグリップ」のサイトを拝見しました。早速購入の手続きを主人と話し合っています。

昨日も主人と一緒にペンを持つ練習をしたのですが、atsuko*さんの言うように”滑らない”ということが鍵だなあと実感しました。たまたまその日、中指の先の方にバンドエイドを巻いていたのですが、それのおかげでいつもより滑りにくくペンを持つ事ができました。残念ながら、まだ書く事はできませんでしたが。

atsuko*さんのプニュグリップを２個使いにつけて工夫をしているのも、きっと参考にさせていただくと思います。ありがとうございます。

Re: 字が書きたい　ピーナッツ - 2013/04/03(Wed) 04:45 No.8173

ありえるさん

返信ありがとうございます。おっしゃるように、沢山調べていたのですが、ありえるさんの調べて下さったアイテムには遭遇しませんでした。ありえるさんのおかげで知識が広がりました☆

４点とも拝見しましたが、中でも”ペンホルダーD”に特に興味を持ちました。

主人の指と手首は、動かなくなると同時に柔らかくて自力では固定できない状態です。ほとんどのペンの補助器具は何かしら指や手首からの圧力で安定するようにできています。この”ペンホルダーD”はまるでパソコンの”マウス”のような作りに見えますね。もしマウスのように使う事ができたら、主人も書く事をまた楽しむ事ができるような気がしました。お値段の事もありますが、前向きに検討してみたいと思います。

親身になって考えて下さる方がいてとても嬉しいです。ありがとうございます。

＜追伸＞　投稿者：匿名/私は名前を出してもいいんですが、 投稿日：2013/03/31(Sun) 05:54 No.8162

☆訂正

「今は歩けている」だけです。
来年の事は判りません。の誤りです。ごめんなさい(^_-)-☆

無題　投稿者：みー投稿日：2013/03/28(Thu) 11:10 No.8157

初めましてです。親からの遺伝で１０代でシャルコーだとわかり、２０代は普通に仕事、運転、一人暮らしをしてきましたが運転は長く続かなかった。３０歳で出産、車椅子用意、他県に嫁ぎ、身障者対応の作業所すらなく、精神の作業所へ。精神の作業所だから手先を使うことばかりで部品を解体するなどきついのです。子供がまだ４歳、ちょっと共働きしないと大変なので頑張っていますが関節ぽきぽき、けが、年々衰えを感じます。毎日通うのは辛いので在宅でパソコンワーク。こずかい程度はたりないかも・・・。専業主婦になるとなにしたらいいかわからなくなりそうだしいつまで頑張れるかなって毎日です。この地域に身障者がいないことで身障者対応の作業所もない暮らしに苦痛です。

Re: 無題　メロンパン - 2013/03/28(Thu) 22:41 No.8158

　みーさん、こんばんはいいアドバイスになるかわかりませんが、まず、役所に行かれて社会福祉協議会の窓口でお訪ねになてはいかがでしょうか。地域の民生委員さんともご相談されたらと思います。

よりよい生活ができますようにこころからお祈り申仕し上げております。

2013年春・横浜交流会のご...　投稿者：CMT友の会事務局 投稿日：2013/02/25(Mon) 22:14 No.8142

2013年春　横浜交流会を開催致します。

日時：2013年4月13日（土）～4月14日（日）　1泊2日

場所：障害者研修保養センター横浜あゆみ荘

詳細は、CMT友の会HP「交流会」メニューをご覧ください。

http://www.j-cmt.org/contents2/voice0/20130225.html

皆様のご参加をお待ちしております。

Re: 2013年春・横浜交流会...　chaos - 2013/03/08(Fri) 22:40 No.8152

出席させて頂きます。

皆さんとお会いできるのを楽しみにしています。

Re: 2013年春・横浜交流会...　シュウサク - 2013/03/20(Wed) 20:11 No.8155

シュウサクです。

　私も出席します。よろしくお願いします。m(_._)m　ぺこり

Re: 2013年春・横浜交流会...　メロンパン - 2013/03/23(Sat) 22:31 No.8156

よろしく～～～

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